La fundación Lejeune nació en Francia en honor al genetista francés Jérôme Lejeune, que en 1959, estudiando la genética de estas personas en el hospital Trousseau encontró la “trisomía 21”, es decir, la presencia de tres cromosomas en el par 21 del código genético.
Es por eso que cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down conmemorando el trabajo realizado por Lejeune, quien descubrió que las personas con esta alteración genética en el par 21 llevan 3 en lugar de 2 cromosomas y de ahí nació la trisomía 21.
Este día en Córdoba, se celebra también la llegada de la fundación con más prestigio a nivel mundial que trata a personas con este síndrome.
Recordando este hallazgo es que la Fundación Jérôme Lejeune Argentina descubrirá en Córdoba, con el apoyo de la Legislatura y de la Secretaria de Discapacidad de la Provincia, una escultura que simboliza a las personas con trisomía 21 y el desafío de su inclusión en la sociedad.
"Se trata de un genetista francés, prodigio de la ciencia, quien logró entender qué hay detrás de este síndrome", dijo Luis María Caballero en Mesa de Café sobre Lejeune. "Se trata de la fundación más importante del mundo en este tema y hay solo tres filiales en el mundo, una de ellas, ahora en Córdoba", indicó.
No son ni héroes ni víctimas, son personas, y eso hay que naturalizarlo
"Luisma" Caballero, quien es además padre de una niña con Síndrome de Down, contó que el objetivo de la fundación será "cuidar y defender" a estas personas que durante años fueron "escondidas y estigmatizadas".
"El derecho a la salud de las personas con Síndrome de Down es clave y durante mucho tiempo, al ignorarse su condición genética, o no se los atendía o se los atendía igual que a otros niños", explicó.
Y agregó que los pilares fundamentales de la fundación que inaugura hoy en Córdoba serán "funcionar como centro de atención médica" y como "centro de investigación, que es la parte académica que busca seguir avanzando en los conocimientos".
Hoy no es raro ver a una persona con Síndrome de Down que te atiende en un local, adultos mayores con el síndrome, trabajadores de todo tipo, con autonomía casi plena
Desde su experiencia como padre de una persona con este síndrome, manifestó que "sin lugar a dudas, hay dificultades, pero cuando empezás a transitar este camino, se pierden de vista las dificultades y pasás descubrir lo maravilloso de este mundo y que por ahí si no se conoce tanto, no se aprecia".
Y rescató los avances que se hicieron en los últimos años sobre este tema: "Cambió sustancialmente la expectativa y la calidad de vida de la persona con Síndrome de Down. A partir de Lejeune, de su equipo, y de los médicos que lo han sucedido, hoy pueden tener una mayor y mejor calidad de vida".
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"Gracias a él, hoy no es raro ver a una persona con Síndrome de Down que te atiende en un local, adultos mayores con el síndrome, trabajadores de todo tipo, con autonomía casi plena en casi todos los órdenes de vida", agregó y resaltó el rol de la IPJ en la inscripción de la fundación como persona jurídica con sorprendente rapidez.
Flavia Irós, periodista de Cadena 3 y mamá de Alma, de siete años y con Síndrome de Down, estará también en la inauguración de la fundación este viernes en la Legislatura de Córdoba.
"Tengo taquicardia desde ayer, a mi me traspasa esta Mesa de Café, se me cruzan muchas emociones. Este cromosoma de más por el cual más de una persona es estigmatizada, es simplemente eso, una condición genética, no es enfermedad ni patología", expresó.
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Y manifestó: "Este hermoso desorden cromosómico devino en un desorden de amor que ordenó drásticamente mi vida y por eso digo: amo el Síndrome de Down".
Aseguró que "por ahí asusta recibir el diagnóstico", pero que se debe sobre todo a un estigma y que "el marketing de la discapacidad puede ser muy cruel".
"Está vendido como un ''cuco'', por eso tenemos que seguir visibilizando para naturalizar y que cuando nos den un diagnostico estemos tranquilos. No son ni héroes ni víctimas, son personas, y eso hay que naturalizarlo", señaló.
En total en Argentina nacen unos 1.200 bebés con Síndrome de Down por año, con una población total de 40 mil personas en el país, que cada día amplían sus expectativas y sus oportunidades de vida.
Entrevista de Miguel Clariá.
